Nombre:
ASOCIACIÓN ARAGONESA DE RETINOSIS PIGMENTARIA
Página web:
Teléfono: 976 282 477
Correo electrónico: mtmelero@able.es
Dirección postal:
Pº Echegaray y Caballero, 76 Edificio ONCE
50003 Zaragoza
Ámbito / Especialidad:
Aragón
Breve descripción:
OBJETIVOS:
- Conocer la incidencia real de esta enfermedad en Aragón; la retinosis pigmentaria (RP) es un grupo de enfermedades genéticas, de origen congénito-hereditario, que afectan a la retina del ojo y se caracterizan por ocasionar una progresiva pérdida de la visión.
- Fomentar la investigación, concienciando tanto a entidades públicas como privadas para que apoyen a nuestro Fondo de Investigación.
- Colaborar con IRPA (Asociación Internacional de RP), a la cual pertenecemos como miembros de pleno derecho, asistiendo a congresos y reuniones internacionales.
NUESTROS SERVICIOS Y ACTIVIDADES
- Asesoramiento y orientación sobre RP.
- Acompañamientos en gestiones, principalmente sanitarias.
- Acompañamiento para la inclusión del enfermo en la ONCE, Organización Nacional de Ciegos Españoles.
NUESTR@S VOLUNTARI@S
- Nuestr@s voluntari@s son principalmente familiares de afectados por RP.
- Colaboran en las actividades que realizamos en nuestra asociación.
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