Amb motiu de la presentació del distintiu “Tinc Baixa Visió” l’espai Amarauna d’Euskadi Irratia ens va concedir el passat 29/12/2013 un espai en el qual poder explicar perquè hem creat el distintiu, per a què serveix i para qui està pensat. Trobaràs l’entrevista en el següent link entre els temps 01:06:00 i 01:15:00.

euskadi-irratia/amarauna

El Conseller de Salut, Jon Darpón, participarà demà dijous en la presentació de la campanya identificativa per a discapacitats visuals “Tengo baja visión” desenvolupada per Begisare, Associació d’Afectats per Retinosis Pigmentaria de Guipúscoa. En l’acte, en el qual s’explicaran els objectius de la campanya, estaran juntament amb el Conseller, Itziar González, Presidenta de Begisare i el Dr. Javier Ruiz, Investigador de Biodonostia.

DÍA:     JUEVES, 3 DE ABRIL                 HORA:   11:00 LUGAR:       SALÓN DE ACTOS INSTITUTO INVESTIGACIÓN BIODONOSTIA (Hospital Universitario Donostia). Paseo del Dr. Beguiristain, s/n. Donostia.

 www.tengobajavision.com

04/04/2014 Notícies de Guipúscoa

‘Tengo baja visión’ busca sensibilitzar a la ciutadania enfront de les dificultats de les persones que no hi veuen al 100%

No és un distintiu nou. Cada vegada es veu en més botiguess, però encara hi ha molta gent que no ho coneix. Per això, des de l’Associació d’Afectats per Retinosis Pigmentaria de Guipúscoa, amb la seva presidenta Itziar González al capdavant, van incidir ahir en la necessitat de visibilizar aquest tipus de discapacitat visual perquè la societat entengui “què suposa tenir baixa visió i facilitar així la vida” als qui pateixen aquesta malaltia degenerativa. I quina millor manera de fer-ho que amb un logotip -el que acompanya aquesta informació- que portin en forma de xapa o polsera els afectats perquè, d’aquesta manera, la resta de ciutadans sàpiguen que estan davant una persona amb baixa visió, la qual cosa “comporta una sèrie de dificultats” en la vida diària, ja que, malgrat que els seus ulls semblin normals, generalment tenen afectada la visió perifèrica, en el cas de la retinosis pigmentaria que, no obstant això, no és l’única dolència que produeix una discapacitat visual.

En la presentació que es va dur a terme ahir en l’Institut Biodonostia també van estar presents el conseller de Salut, Jon Darpón, qui va ressaltar la importància d’aquest tipus d’iniciatives per acompanyar i recolzar als afectats; així com l’investigador Javier Ruiz, qui va detallar les principals línies de recerca que s’estan desenvolupant en l’institut donostiarra entorn d’aquest tipus de patologies per donar solució als problemes de baixa visió, principalment a la retinosis pigmentaria.

Ruiz va explicar que actualment estan treballant en solucions perquè les generacions futures no desenvolupin aquesta malaltia i, d’altra banda, per millorar la vida de les persones.

La campanya, a més, també s’ha fet un buit a les xarxes socials, on s’està viralitzant un vídeo que explica els detalls d’aquesta iniciativa sota el hasthag #TengoBajaVision

www.noticiasdegipuzkoa.com

Font: Diari Basc, 04.04.2014

Què en pensarieu d’un conegut que, sense motiu aparent, no us saludés pel carrer? D’una persona que xoca contra un fanal o tracta de sortir d’un comerç per l’aparador? O d’algú que no s’aparta quan es creua amb tu pel carrer? De ben segur que es tracta d’una persona ximple, patosa, maleducada o que ha begut massa. Una reacció que, en canvi, no té res a veure amb la realitat. Totes aquestes situacions tenen com a protagonistes a persones amb baixa visió, un col·lectiu que se sent sovint “incomprés o malinterpretat pels altres quan, als seus ulls, ens movem excessivament a poc a poc o ens comportem de forma estranya”, reconeix Itziar González, presidenta de Begisare, l’Associació d’Afectats per Retinosis Pigmentaria de Guipúscoa.

Itziar porta en la seva solapa una xapa en la qual es veu un ull i es llegeix la frase “Tinc baixa visió”. És la pedra angular d’una campanya que ha engegat aquesta associació pensant no solament en els afectats per retinosis, sinó en totes les persones amb discapacitat visual “que creuen important i necessari fer-se visible com a persona amb baixa visió”. Perquè la vista no és alguna cosa que es té o no es té, alguna cosa que es corregeix amb ulleres o una operació. Entre les persones amb visió normal i les cegues hi ha una sèrie de malalties oculars, com el glaucoma, la degeneració macular, aniridia o la pròpia retinosis, que causen discapacitat i que fan, per exemple, que alguns puguin caminar sense ajuda però no siguin capaços de llegir cartells o reconèixer cares perquè tenen visió central borrosa, o viceversa si tenen visió en túnel. O els qui són relativament autònoms de dia i completament cecs en la foscor. En altres casos es perd la capacitat per reconèixer colors i contrastos, la qual cosa porta a veure tot plà i no distingir, per exemple, on acaba una vorera i comença una carretera. “En la majoria dels casos s’intercalen varis d’aquests símptomes”, explica la presidenta de Begisare.

La campanya “Tinc Baixa Visió” vol sensibilitzar a la societat sobre aquesta realitat que generalment es desconeix, sobretot quan es tracta de persones “que poden fixar correctament la mirada o no mostren anormalitat visible en els seus ulls”.

Pèrdua gradual
En països com Alemanya i Àustria porten molts anys utilitzant el dispositiu, encara que amb un altre disseny, que identifica a aquest col·lectiu, “i que no ajuda a veure millor però sí millora la nostra autonomia, genera comprensió i facilita la interacció. Ajuda el fet que ens obrin pas i evita que causem contratemps”.
Per en Javier García el distintiu, en forma de xapa o tira reflectora, i del que ja s’han distribuït 400 exemplars entre comunitats autònomes a través de la web www.tengobajavision.com, li arriba tard. Fa anys que va perdre la visió per una retinosis que se li va manifestar en l’adolescència i li van diagnosticar amb 18 anys. “Jugava al futbol i quan la pilota sortia a la banda no veia. I els altres sí”. Així va començar a conviure amb una malaltia encara sense cura i que suposa una pèrdua gradual de la visió,  la qual va agafar per les banyes i que li ha fet viure situacions com no saludar “perquè amb el camp visual reduït no veia a la gent”. O, a l’autobús, tocar sense voler la cama d’algú a la recerca d’un seient. “Després es donaven situacions que poden semblar incomprensibles, com que era capaç de llegir el diari i a l’estona em xocava contra un pal al carrer, perquè amb retinosis si no hi ha llum no veus”. Javier aplaudeix l’engegada del dispositiu, perquè ha constatat que ajuda; “L’altre dia vam ser a una terrassa i un company que la portava va anar a la barra a demanar. De seguida el cambrer, encara que no tenien servei de terrassa, ens va dir que no ens preocupéssim i que ens atendria en la taula”.
El conseller de Salut, Jon Darpón, va abrigallar amb la seva presència la presentació d’aquesta campanya, que arribarà en forma de cartells i fullets als centres de Osakidetza. Darpón va valorar la labor que fan les associacions com Begisare i va instar a la societat al fet que, després d’haver enderrocat les barreres arquitectòniques, s´ enderroquin les barreres mentals que impedeixen comprendre i ajudar a les persones amb discapacitat.

Biodonostia avança en l’estudi de la retinosis
L’elecció de Biodonostia per presentar la campanya “Tengo Baja Visión” no és casual. L’Institut de Recerca Sanitària col·labora des de 2008 amb Begisare en un estudi clínic i genètic que vol aportar llum als afectats per una dolència fins avui incurable. Javier Ruiz és el responsable de l’equip investigador que continua avançant en la identificació de les causes de la retinosis pigmentaria. Compta amb prop de 180 mostres de pacients, “i també analitzem a la seva família, perquè ens dóna molta informació”. Així que en total són entre 200 i 300 casos.
L’equip de Ruiz realitza proves genètiques de diferent tipus en funció dels casos. A  dia dia d´avui, explica, s’han identificat 85 gens i es coneix la causa de poc més del 60% de les retinosis, “i d’aquest percentatge, hem pogut caracteritzar, assignar la causa molecular, a un 35-40% dels casos”. És “fonamental”, subratlla, donar aquest primer pas. Actualment també s’estan realitzant assajos clínics, que encara que ara directament no es podran aplicar als afectats, “beneficiaran als seus fills. I si no és aquí, es fa en altres centres amb els quals treballem en xarxa en aquestes qüestions”.

Una vegada conegut el gen causant de la retinosis pigmentaria, les anàlisis genètiques permeten establir amb un grau de certesa elevat si el fill va a heretar o no la malaltia.

http://www.diariovasco.com/20140403/local/crean-distintivo-para-personas-201404031332.html

La setmana passada aconseguirem donar una gran difusió al distintiu “Tengo Baja Visión”, que es va presentar en diferents actes, alguns d’ells solapados.

El dijous 03/04/2014 presentàrem en roda de premsa els nous fullets i cartells que, entre uns altres, Osakidetza distribuirà per tota la seva xarxa d’hospitals i centres de salut. En aquesta roda de premsa ens va acompanyar el conseller de salut Jon Darpón, la presència del qual va brindar suport al distintiu i a la nostra associació. Fruit d’aquesta roda de premsa, el divendres es van publicar sengles notícies tant en el Diari Basc com en Notícies de Guipúscoa. També se’ns va prestar un espai en els informatius d’Euskadi Irratia. A continuació us deixem els links:

http://www.begisare.org/la-asociacion-begisare-ha-creado-un-distintivo-que-identifica-a-este-colectivo-para-facilitar-la-interaccion-social-y-ayudar-a-abrir-el-paso/http://www.begisare.org/visualizar-los-problemas-de-vision/

associació Begisare ha creat un distintiu que identifica a les persones amb baixa visió per facilitar la interacció social i “ajudar a obrir el pas”

Font: Diari Basc, 04.04.2014

Què pensaria d’un conegut que, sense motiu aparent, no saludessis pel carrer? D’una persona que xoca contra un fanal o tracta de sortir d’un Visualitzar els problemes de visió
04/04/2014 Notícies de Guipúscoa
‘Tinc baixa visió’ busca sensibilitzar a la ciutadania enfront de les dificultats de les persones que no veuen al 100%
No és un distintiu nou. Cada vegada es veu en més botigues, però encara hi ha molta …

 

Retinosis Begisare Guipúscoa
comercio per l’aparador? O d’algú
També el dissabte, però aquesta vegada a Múrcia, Retinosis Guipúscoa Begisare va presentar el distintiu “Tinc Baixa Visió” a especialistes i afectats de distròfies de retina de la regió de Múrcia, dins de les jornades “Mirada d’Il·lusió”, organitzades per l’Associació Retimur.
Finalment, Retinosis Guipúscoa Begisare va presentar el distintiu en Basauri, en un acte organitzat per una sòcia que viu en Bizkaia. Es va tractar de la cita solidària “Cafè amb Retinosis” en la qual, a través de diferents activitats, es va explicar què és la retinosis pigmentaria i es va presentar el distintiu “Tinc Baixa Visió”. A més, es va vendre artesania realitzada per les nostres amigues solidàries del Begiclub per valor de 400 euros i que, en aquesta ocasió especial, es reinvertirá a seguir difonent l’existència de la baixa visió i del distintiu.

Finalment, Retinosis Guipúscoa Begisare va presentar el distintiu en Basauri, en un acte organitzat per una sòcia que viu en Bizkaia. Es va tractar de la cita solidària “Cafè amb Retinosis” en la qual, a través de diferents activitats, es va explicar què és la retinosis pigmentaria i es va presentar el distintiu “Tinc Baixa Visió”. A més, es va vendre artesania realitzada per les nostres amigues solidàries del Begiclub per valor de 400 euros i que, en aquesta ocasió especial, es reinvertirá a seguir difonent l’existència de la baixa visió i del distintiu.

Ja són molts els que de forma desinteressada s’han prestat a donar difusió al distintiu “Tinc Baixa Visió”. Fes-ho tu també. Utilitza i/o difon el distintiu i el seu significat. Pots fer-ho a través del correu electrònic, xarxes socials i whatsapp. A continuació et deixem el link al vídeo i a la web:
Vídeo en castellà: http://youtu.be/s9dz20pw2zm
Vídeo en basc: http://youtu.be/gqbx2bsz8q0
Web bilingüe: www.tengobajavision.com
Si a més t’animes a donar a conèixer la retinosis pigmentaria i/o el distintiu “Tinc Baixa Visió” en el teu entorn (al teu poble, en el teu grup d’amics i coneguts, en el teu negoci, en una associació a la qual pertanyis, etc.) i vols que t’ajudem, posa’t en contacte amb nosaltres. Podem enviar-te fullets, cartells, fotografies, etc., així com redactar un article per a la revista del teu poble, organitzar un acte informatiu, etc. Qualsevol altra forma de difusió que se t’ocorri serà benvinguda.
Volem que tothom s’assabenti de què és la retinosis pigmentaria i de què significa viure amb una discapacitat visual, així com de l’existència del distintiu “Tinc Baixa Visió” perquè amb això ajudarem al fet que la població ens comprengui i posarem fi als freqüents malentesos sobre la nostra condició

El President del COFG, Ángel Garay, i la Presidenta de BEGISARE, Itziar González, han signat aquest matí un acord de col·laboració entre ambdues entitats amb el qual es pretén que les 281 farmàcies guipuscoanes col·laborin en la divulgació i sensibilització social sobre la retinosis pigmentaria.
• L’acord subscrit portarà amb si l’engegada d’accions conjuntes per contribuir a un millor coneixement entre la societat guipuscoana de la retinosis pigmentaria, un grup de malalties degeneratives i hereditàries que es caracteritzen per una pèrdua lenta i progressiva de la visió.

Donostia-Sant Sebastià, 15 d’abril de 2014.- El President del Col·legi Oficial de Farmacèutics de Guipúscoa (COFG), Ángel Garay, i la Presidenta de l’Associació d’Afectats per Retinosis Pigmentaria a Guipúscoa (BEGISARE), Itziar González Lorenzo, han subscrit aquest matí un acord de col·laboració entre ambdues entitats amb l’objectiu que des de les 281 farmàcies guipuscoanes es col·labori en la divulgació i sensibilització ciutadana sobre la retinosis pigmentaria.
L’acord subscrit estableix un nou marc de col·laboració entre el Col·legi i BEGISARE que permetrà desenvolupar i impulsar noves activitats i projectes conjunts en l’àmbit del coneixement de la malaltia.

En aquest sentit, s’aposta pels intercanvis científics; la celebració de conferències i simposis específics sobre la retinosis pigmentaria; per fomentar la divulgació de coneixements sobre la malaltia mitjançant la distribució en les farmàcies del material informatiu creat per BEGISARE; i per la promoció d’iniciatives conjuntes, com a tallers, per sensibilitzar sobre les necessitats i possibilitats que existeixen de millorar la qualitat de vida dels malalts amb retinosis pigmentaria i els seus cuidadors.
Així mateix, segons informa Ángel Garay, “es fomentarà l’intercanvi d’informació sobre la retinosis pigmentaria i sobre la baixa visió”.

La durada de l’acord és de dos anys renovables i s’ha constituït una comissió del seguiment del mateix que establirà un calendari de reunions periòdiques per determinar les accions a engegar.
Què és la retinosis pigmentaria.

Segons informen des de BEGISARE, la retinosis pigmentaria no és una única malaltia sinó un grup de malalties degeneratives i hereditàries que afecten a l’ull i es caracteritzen per una pèrdua lenta i progressiva de la visió, que afecta (almenys en les seves etapes inicials), a la visió nocturna i perifèrica i que condueix a la ceguesa. Encara que es neix amb la malaltia, és rar que es manifesti abans de l’adolescència. La persona afectada no és conscient de la seva malaltia fins que aquesta es troba en fases avançades, d’aquí la importància del diagnòstic precoç.
La malaltia afecta fonamentalment a la retina, que és la capa que recobreix la part interna de l’ull i s’encarrega d’adquirir i processar les imatges del món que ens envolta i enviar-les al cervell mitjançant el nervi òptic perquè puguem percebre-les. En la Retinosis Pigmentaria es produeix una destrucció gradual d’algunes de les cèl·lules de la retina (principalment dels fotorreceptores) i és freqüent l’aparició de acúmulos de pigment en el fons de l’ull.

La Retinosis Pigmentaria és degenerativa perquè la pèrdua visual és progressiva amb el temps. Tant el camp visual com l’agudesa visual van reduint-se a poc a poc al llarg de la vida, informen des de BEGISARE

Els símptomes més freqüents en les Retinosis Pigmentarias són:
• CEGUESA NOCTURNA: Es manifesta com a deficient adaptació a la foscor o llocs poc il·luminats.

• REDUCCIÓ DEL CAMP DE VISIÓ: Generalment de la visió perifèrica que obliga als afectats a girar el cap per poder veure el que hi ha al seu al voltant.

• DISMINUCIÓ DE L’AGUDESA VISUAL: Dificultat per percebre formes i objectes. Se sol presentar després dels dos símptomes anteriors.

• ENLLUERNAMENTS I FOTOPSIAS: Molts pacients perceben llums o petits flaixos en la perifèria del seu camp que dificulten la visió, especialment en condicions d’excessiva lluminositat. A més, la llum molesta cada vegada més.

• ALTERACIÓ DE LA PERCEPCIÓ DELS COLORS: Encara que és inespecífica, sol afectar més a l’eix blau-groc. Es produeix quan la malaltia està molt avançada.