Category: Tengo Baja Visión

La setmana passada aconseguirem donar una gran difusió al distintiu “Tengo Baja Visión”, que es va presentar en diferents actes, alguns d’ells solapados.

El dijous 03/04/2014 presentàrem en roda de premsa els nous fullets i cartells que, entre uns altres, Osakidetza distribuirà per tota la seva xarxa d’hospitals i centres de salut. En aquesta roda de premsa ens va acompanyar el conseller de salut Jon Darpón, la presència del qual va brindar suport al distintiu i a la nostra associació. Fruit d’aquesta roda de premsa, el divendres es van publicar sengles notícies tant en el Diari Basc com en Notícies de Guipúscoa. També se’ns va prestar un espai en els informatius d’Euskadi Irratia. A continuació us deixem els links:

http://www.begisare.org/la-asociacion-begisare-ha-creado-un-distintivo-que-identifica-a-este-colectivo-para-facilitar-la-interaccion-social-y-ayudar-a-abrir-el-paso/http://www.begisare.org/visualizar-los-problemas-de-vision/

associació Begisare ha creat un distintiu que identifica a les persones amb baixa visió per facilitar la interacció social i “ajudar a obrir el pas”

Font: Diari Basc, 04.04.2014

Què pensaria d’un conegut que, sense motiu aparent, no saludessis pel carrer? D’una persona que xoca contra un fanal o tracta de sortir d’un Visualitzar els problemes de visió
04/04/2014 Notícies de Guipúscoa
‘Tinc baixa visió’ busca sensibilitzar a la ciutadania enfront de les dificultats de les persones que no veuen al 100%
No és un distintiu nou. Cada vegada es veu en més botigues, però encara hi ha molta …

 

Retinosis Begisare Guipúscoa
comercio per l’aparador? O d’algú
També el dissabte, però aquesta vegada a Múrcia, Retinosis Guipúscoa Begisare va presentar el distintiu “Tinc Baixa Visió” a especialistes i afectats de distròfies de retina de la regió de Múrcia, dins de les jornades “Mirada d’Il·lusió”, organitzades per l’Associació Retimur.
Finalment, Retinosis Guipúscoa Begisare va presentar el distintiu en Basauri, en un acte organitzat per una sòcia que viu en Bizkaia. Es va tractar de la cita solidària “Cafè amb Retinosis” en la qual, a través de diferents activitats, es va explicar què és la retinosis pigmentaria i es va presentar el distintiu “Tinc Baixa Visió”. A més, es va vendre artesania realitzada per les nostres amigues solidàries del Begiclub per valor de 400 euros i que, en aquesta ocasió especial, es reinvertirá a seguir difonent l’existència de la baixa visió i del distintiu.

Finalment, Retinosis Guipúscoa Begisare va presentar el distintiu en Basauri, en un acte organitzat per una sòcia que viu en Bizkaia. Es va tractar de la cita solidària “Cafè amb Retinosis” en la qual, a través de diferents activitats, es va explicar què és la retinosis pigmentaria i es va presentar el distintiu “Tinc Baixa Visió”. A més, es va vendre artesania realitzada per les nostres amigues solidàries del Begiclub per valor de 400 euros i que, en aquesta ocasió especial, es reinvertirá a seguir difonent l’existència de la baixa visió i del distintiu.

Ja són molts els que de forma desinteressada s’han prestat a donar difusió al distintiu “Tinc Baixa Visió”. Fes-ho tu també. Utilitza i/o difon el distintiu i el seu significat. Pots fer-ho a través del correu electrònic, xarxes socials i whatsapp. A continuació et deixem el link al vídeo i a la web:
Vídeo en castellà: http://youtu.be/s9dz20pw2zm
Vídeo en basc: http://youtu.be/gqbx2bsz8q0
Web bilingüe: www.tengobajavision.com
Si a més t’animes a donar a conèixer la retinosis pigmentaria i/o el distintiu “Tinc Baixa Visió” en el teu entorn (al teu poble, en el teu grup d’amics i coneguts, en el teu negoci, en una associació a la qual pertanyis, etc.) i vols que t’ajudem, posa’t en contacte amb nosaltres. Podem enviar-te fullets, cartells, fotografies, etc., així com redactar un article per a la revista del teu poble, organitzar un acte informatiu, etc. Qualsevol altra forma de difusió que se t’ocorri serà benvinguda.
Volem que tothom s’assabenti de què és la retinosis pigmentaria i de què significa viure amb una discapacitat visual, així com de l’existència del distintiu “Tinc Baixa Visió” perquè amb això ajudarem al fet que la població ens comprengui i posarem fi als freqüents malentesos sobre la nostra condició

El President del COFG, Ángel Garay, i la Presidenta de BEGISARE, Itziar González, han signat aquest matí un acord de col·laboració entre ambdues entitats amb el qual es pretén que les 281 farmàcies guipuscoanes col·laborin en la divulgació i sensibilització social sobre la retinosis pigmentaria.
• L’acord subscrit portarà amb si l’engegada d’accions conjuntes per contribuir a un millor coneixement entre la societat guipuscoana de la retinosis pigmentaria, un grup de malalties degeneratives i hereditàries que es caracteritzen per una pèrdua lenta i progressiva de la visió.

Donostia-Sant Sebastià, 15 d’abril de 2014.- El President del Col·legi Oficial de Farmacèutics de Guipúscoa (COFG), Ángel Garay, i la Presidenta de l’Associació d’Afectats per Retinosis Pigmentaria a Guipúscoa (BEGISARE), Itziar González Lorenzo, han subscrit aquest matí un acord de col·laboració entre ambdues entitats amb l’objectiu que des de les 281 farmàcies guipuscoanes es col·labori en la divulgació i sensibilització ciutadana sobre la retinosis pigmentaria.
L’acord subscrit estableix un nou marc de col·laboració entre el Col·legi i BEGISARE que permetrà desenvolupar i impulsar noves activitats i projectes conjunts en l’àmbit del coneixement de la malaltia.

En aquest sentit, s’aposta pels intercanvis científics; la celebració de conferències i simposis específics sobre la retinosis pigmentaria; per fomentar la divulgació de coneixements sobre la malaltia mitjançant la distribució en les farmàcies del material informatiu creat per BEGISARE; i per la promoció d’iniciatives conjuntes, com a tallers, per sensibilitzar sobre les necessitats i possibilitats que existeixen de millorar la qualitat de vida dels malalts amb retinosis pigmentaria i els seus cuidadors.
Així mateix, segons informa Ángel Garay, “es fomentarà l’intercanvi d’informació sobre la retinosis pigmentaria i sobre la baixa visió”.

La durada de l’acord és de dos anys renovables i s’ha constituït una comissió del seguiment del mateix que establirà un calendari de reunions periòdiques per determinar les accions a engegar.
Què és la retinosis pigmentaria.

Segons informen des de BEGISARE, la retinosis pigmentaria no és una única malaltia sinó un grup de malalties degeneratives i hereditàries que afecten a l’ull i es caracteritzen per una pèrdua lenta i progressiva de la visió, que afecta (almenys en les seves etapes inicials), a la visió nocturna i perifèrica i que condueix a la ceguesa. Encara que es neix amb la malaltia, és rar que es manifesti abans de l’adolescència. La persona afectada no és conscient de la seva malaltia fins que aquesta es troba en fases avançades, d’aquí la importància del diagnòstic precoç.
La malaltia afecta fonamentalment a la retina, que és la capa que recobreix la part interna de l’ull i s’encarrega d’adquirir i processar les imatges del món que ens envolta i enviar-les al cervell mitjançant el nervi òptic perquè puguem percebre-les. En la Retinosis Pigmentaria es produeix una destrucció gradual d’algunes de les cèl·lules de la retina (principalment dels fotorreceptores) i és freqüent l’aparició de acúmulos de pigment en el fons de l’ull.

La Retinosis Pigmentaria és degenerativa perquè la pèrdua visual és progressiva amb el temps. Tant el camp visual com l’agudesa visual van reduint-se a poc a poc al llarg de la vida, informen des de BEGISARE

Els símptomes més freqüents en les Retinosis Pigmentarias són:
• CEGUESA NOCTURNA: Es manifesta com a deficient adaptació a la foscor o llocs poc il·luminats.

• REDUCCIÓ DEL CAMP DE VISIÓ: Generalment de la visió perifèrica que obliga als afectats a girar el cap per poder veure el que hi ha al seu al voltant.

• DISMINUCIÓ DE L’AGUDESA VISUAL: Dificultat per percebre formes i objectes. Se sol presentar després dels dos símptomes anteriors.

• ENLLUERNAMENTS I FOTOPSIAS: Molts pacients perceben llums o petits flaixos en la perifèria del seu camp que dificulten la visió, especialment en condicions d’excessiva lluminositat. A més, la llum molesta cada vegada més.

• ALTERACIÓ DE LA PERCEPCIÓ DELS COLORS: Encara que és inespecífica, sol afectar més a l’eix blau-groc. Es produeix quan la malaltia està molt avançada.

El passat 7 i 8 de juny i convidats per ASPREH, l’Associació de Professionals de la Rehabilitació de Persones amb Discapacitat Visual, hem tingut el plaure de presentar el símbol identificatiu de la baixa visió ”Tinc Baixa Visió” a rehabilitadors de discapacitats visuals, oftalmòlegs, òptics-optometristes, psicòlegs, metges, persones amb discapacitat visual, persones de diferents associacions d’afectats de deficiències visuals, etc. en les VI Jornades ASPREH: Obrint camins d’autonomia i desenvolupament organitzades a Madrid.

D’una banda, hem exposat els detalls del nostre projecte amb professionals de la rehabilitació de persones amb discapacitat visual. Per un altre, hem pogut conèixer i escoltar a fantàstics ponents relacionats amb la discapacitat visual, a més d’assistir a la taula rodona en la qual, professionals i representants d’associacions relacionades amb la discapacitat visual han realitzat una posada en comú de la situació actual de la discapacitat visual a Espanya, tant en l’àmbit sanitari, com en l’educatiu, rehabilitador i social.

Hem tingut l’oportunitat de preguntar, exposar dubtes, conjuminar idees i compartir una infinitat d’experiències amb l’objectiu i l’esperança que entre afectats, professionals de la rehabilitació, oftalmòlegs, òptics i altres col·lectius relacionats amb la discapacitat visual puguem, a través d’un treball interactiu i continuat, millorar la vida dels discapacitats visuals tant en autonomia com en desenvolupament personal, professional i educatiu.

Moltes Gràcies ASPREH!

 

El departament de comunicació de l’hospital Donostia s’ha implicat de forma important en la difusió del distintiu “Tinc Baixa Visió”. Van publicar la campanya a les seves xarxes socials i en la revista hospitalària del mes d’abril, i ens van ajudar amb la presentació oficial per Osakidetza .

Continue reading “L´ Hospital Donostia implicat en la campanya “Tengo Baja Visión”

En l’edició de juliol del Goierritarra, revista que aglutina informació d’interès de 9 localitats del Goierri, han publicat un reportatge sobre la baixa visió, sobre el símbol que identifica a les persones que la pateixen i sobre la retinosis pigmentaria i la celebració per part de Retinosis Guipúscoa Begisare del seu dia mundial l’últim diumenge de setembre.

En el següent link trobareu l’article complet: Goierritarra.pdf

 

“HONDARRIBIAN ELKARLANEAN 2014”, la Jornada Informativa i de Conscienciació organitzada pel Departament de Serveis Socials de l’Ajuntament de Hondarribia per donar a conèixer les possibilitats de col·laboració i de voluntariat que ofereixen les ONGs i Associacions que treballen en l’àmbit Social i de la Cooperació en aquesta comarca.

D’11:00 a 14:30 hores en Passeig Butrón, vam tenir la possibilitat de donar a conèixer a totes les persones que es van acostar al nostre stand la labor que realitzem i els projectes en els quals treballem. A més, la jornada va estar dinamitzada per un speaker que va entrevistar a totes les associacions i ONGs participants