El President del COFG, Ángel Garay, i la Presidenta de BEGISARE, Itziar González, han signat aquest matí un acord de col·laboració entre ambdues entitats amb el qual es pretén que les 281 farmàcies guipuscoanes col·laborin en la divulgació i sensibilització social sobre la retinosis pigmentaria.
• L’acord subscrit portarà amb si l’engegada d’accions conjuntes per contribuir a un millor coneixement entre la societat guipuscoana de la retinosis pigmentaria, un grup de malalties degeneratives i hereditàries que es caracteritzen per una pèrdua lenta i progressiva de la visió.
Donostia-Sant Sebastià, 15 d’abril de 2014.- El President del Col·legi Oficial de Farmacèutics de Guipúscoa (COFG), Ángel Garay, i la Presidenta de l’Associació d’Afectats per Retinosis Pigmentaria a Guipúscoa (BEGISARE), Itziar González Lorenzo, han subscrit aquest matí un acord de col·laboració entre ambdues entitats amb l’objectiu que des de les 281 farmàcies guipuscoanes es col·labori en la divulgació i sensibilització ciutadana sobre la retinosis pigmentaria.
L’acord subscrit estableix un nou marc de col·laboració entre el Col·legi i BEGISARE que permetrà desenvolupar i impulsar noves activitats i projectes conjunts en l’àmbit del coneixement de la malaltia.
En aquest sentit, s’aposta pels intercanvis científics; la celebració de conferències i simposis específics sobre la retinosis pigmentaria; per fomentar la divulgació de coneixements sobre la malaltia mitjançant la distribució en les farmàcies del material informatiu creat per BEGISARE; i per la promoció d’iniciatives conjuntes, com a tallers, per sensibilitzar sobre les necessitats i possibilitats que existeixen de millorar la qualitat de vida dels malalts amb retinosis pigmentaria i els seus cuidadors.
Així mateix, segons informa Ángel Garay, “es fomentarà l’intercanvi d’informació sobre la retinosis pigmentaria i sobre la baixa visió”.
La durada de l’acord és de dos anys renovables i s’ha constituït una comissió del seguiment del mateix que establirà un calendari de reunions periòdiques per determinar les accions a engegar.
Què és la retinosis pigmentaria.
Segons informen des de BEGISARE, la retinosis pigmentaria no és una única malaltia sinó un grup de malalties degeneratives i hereditàries que afecten a l’ull i es caracteritzen per una pèrdua lenta i progressiva de la visió, que afecta (almenys en les seves etapes inicials), a la visió nocturna i perifèrica i que condueix a la ceguesa. Encara que es neix amb la malaltia, és rar que es manifesti abans de l’adolescència. La persona afectada no és conscient de la seva malaltia fins que aquesta es troba en fases avançades, d’aquí la importància del diagnòstic precoç.
La malaltia afecta fonamentalment a la retina, que és la capa que recobreix la part interna de l’ull i s’encarrega d’adquirir i processar les imatges del món que ens envolta i enviar-les al cervell mitjançant el nervi òptic perquè puguem percebre-les. En la Retinosis Pigmentaria es produeix una destrucció gradual d’algunes de les cèl·lules de la retina (principalment dels fotorreceptores) i és freqüent l’aparició de acúmulos de pigment en el fons de l’ull.
La Retinosis Pigmentaria és degenerativa perquè la pèrdua visual és progressiva amb el temps. Tant el camp visual com l’agudesa visual van reduint-se a poc a poc al llarg de la vida, informen des de BEGISARE
Els símptomes més freqüents en les Retinosis Pigmentarias són:
• CEGUESA NOCTURNA: Es manifesta com a deficient adaptació a la foscor o llocs poc il·luminats.
• REDUCCIÓ DEL CAMP DE VISIÓ: Generalment de la visió perifèrica que obliga als afectats a girar el cap per poder veure el que hi ha al seu al voltant.
• DISMINUCIÓ DE L’AGUDESA VISUAL: Dificultat per percebre formes i objectes. Se sol presentar després dels dos símptomes anteriors.
• ENLLUERNAMENTS I FOTOPSIAS: Molts pacients perceben llums o petits flaixos en la perifèria del seu camp que dificulten la visió, especialment en condicions d’excessiva lluminositat. A més, la llum molesta cada vegada més.
• ALTERACIÓ DE LA PERCEPCIÓ DELS COLORS: Encara que és inespecífica, sol afectar més a l’eix blau-groc. Es produeix quan la malaltia està molt avançada.
