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Categoría: Tengo Baja Visión
Retinosis Gipuzkoa Begisare sigue con la expansión del símbolo identificativo “Tengo Baja Visión”
El pasado 7 y 8 de junio e invitados por ASPREH, la Asociación de Profesionales de la Rehabilitación de Personas con Discapacidad Visual, hemos tenido el placer de presentar el símbolo identificativo de la baja visión ”Tengo Baja Visión” a rehabilitadores de discapacitados visuales, oftalmólogos, ópticos-optometristas, psicólogos, médicos, personas con discapacidad visual, personas de diferentes asociaciones de afectados de deficiencias visuales, etc. en las VI Jornadas ASPREH: Abriendo caminos de autonomía y desarrollo organizadas en Madrid.
Por un lado, hemos expuesto los pormenores de nuestro proyecto con profesionales de la rehabilitación de personas con discapacidad visual. Por otro, hemos podido conocer y escuchar a fantásticos ponentes relacionados con la discapacidad visual, además de asistir a la mesa redonda en la que, profesionales y representantes de asociaciones relacionadas con la discapacidad visual han realizado una puesta en común de la situación actual de la discapacidad visual en España, tanto en el ámbito sanitario, como en el educativo, rehabilitador y social.
Hemos tenido la oportunidad de preguntar, exponer dudas, aunar ideas y compartir un sinfín de experiencias con el objetivo y la esperanza de que entre afectados, profesionales de la rehabilitación, oftalmólogos, ópticos y demás colectivos relacionados con la discapacidad visual podamos, a través de un trabajo interactivo y continuado, mejorar la vida de los discapacitados visuales tanto en autonomía como en desarrollo personal, profesional y educativo.
¡Muchas Gracias ASPREH!
Las farmacias guipuzcoanas colaborarán con BEGISARE, Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa
• El Presidente del COFG, Ángel Garay, y la Presidenta de BEGISARE, Itziar González, han firmado esta mañana un acuerdo de colaboración entre ambas entidades con el que se pretende que las 281 farmacias guipuzcoanas colaboren en la divulgación y sensibilización social sobre la retinosis pigmentaria.
• El acuerdo suscrito traerá consigo la puesta en marcha de acciones conjuntas para contribuir a un mejor conocimiento entre la sociedad guipuzcoana de la retinosis pigmentaria, un grupo de enfermedades degenerativas y hereditarias que se caracterizan por una pérdida lenta y progresiva de la visión.
Donostia-San Sebastián, 15 de abril de 2014.- El Presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Gipuzkoa (COFG), Ángel Garay, y la Presidenta de la Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria en Gipuzkoa (BEGISARE), Itziar González Lorenzo, han suscrito esta mañana un acuerdo de colaboración entre ambas entidades con el objetivo de que desde las 281 farmacias guipuzcoanas se colabore en la divulgación y sensibilización ciudadana sobre la retinosis pigmentaria.
El acuerdo suscrito establece un nuevo marco de colaboración entre el Colegio y BEGISARE que permitirá desarrollar e impulsar nuevas actividades y proyectos conjuntos en el ámbito del conocimiento de la enfermedad.
En este sentido, se apuesta por los intercambios científicos; la celebración de conferencias y simposios específicos sobre la retinosis pigmentaria; por fomentar la divulgación de conocimientos sobre la enfermedad mediante la distribución en las farmacias del material informativo creado por BEGISARE; y por la promoción de iniciativas conjuntas, como talleres, para sensibilizar sobre las necesidades y posibilidades que existen de mejorar la calidad de vida de los enfermos con retinosis pigmentaria y sus cuidadores.
Asimismo, según informa Ángel Garay, “se fomentará el intercambio de información sobre la retinosis pigmentaria y sobre la baja visión”.
La duración del acuerdo es de dos años renovables y se ha constituido una comisión del seguimiento del mismo que establecerá un calendario de reuniones periódicas para determinar las acciones a poner en marcha.
Qué es la retinosis pigmentaria
Según informan desde BEGISARE, la retinosis pigmentaria no es una única enfermedad sino un grupo de enfermedades degenerativas y hereditarias que afectan al ojo y se caracterizan por una pérdida lenta y progresiva de la visión, que afecta (al menos en sus etapas iniciales), a la visión nocturna y periférica y que conduce a la ceguera. Aunque se nace con la enfermedad, ésta es raro que se manifieste antes de la adolescencia. La persona afectada no es consciente de su enfermedad hasta que ésta se encuentra en fases avanzadas, de ahí la importancia del diagnóstico precoz.
La enfermedad afecta fundamentalmente a la retina, que es la capa que recubre la parte interna del ojo y se encarga de adquirir y procesar las imágenes del mundo que nos rodea y enviarlas al cerebro mediante el nervio óptico para que podamos percibirlas. En la Retinosis Pigmentaria se produce una destrucción gradual de algunas de las células de la retina (principalmente de los fotorreceptores) y es frecuente la aparición de acúmulos de pigmento en el fondo del ojo.
La Retinosis Pigmentaria es degenerativa porque la pérdida visual es progresiva con el tiempo. Tanto el campo visual como la agudeza visual van reduciéndose poco a poco a lo largo de la vida, informan desde BEGISARE
Los síntomas más frecuentes en las Retinosis Pigmentarias son:
• CEGUERA NOCTURNA: Se manifiesta como deficiente adaptación a la oscuridad o lugares poco iluminados.
• REDUCCIÓN DEL CAMPO DE VISIÓN: Generalmente de la visión periférica que obliga a los afectados a girar la cabeza para poder ver lo que hay a su alrededor.
• DISMINUCIÓN DE LA AGUDEZA VISUAL: Dificultad para percibir formas y objetos. Se suele presentar después de los dos síntomas anteriores.
• DESLUMBRAMIENTOS Y FOTOPSIAS: Muchos pacientes perciben luces o pequeños flashes en la periferia de su campo que dificultan la visión, especialmente en condiciones de excesiva luminosidad. Además, la luz molesta cada vez más.
• ALTERACIÓN DE LA PERCEPCIÓN DE LOS COLORES: Aunque es inespecífica, suele afectar más al eje azul-amarillo. Se produce cuando la enfermedad está muy avanzada.
El distintivo «Tengo Baja Visión» se expande tanto en Euskadi como en el resto de la península
La semana pasada logramos dar una gran difusión al distintivo “Tengo Baja Visión”, que se presentó en diferentes actos, algunos de ellos solapados.
El jueves 03/04/2014 presentamos en rueda de prensa los nuevos folletos y carteles que, entre otros, Osakidetza distribuirá por toda su red de hospitales y centros de salud. En dicha rueda de prensa nos acompañó el consejero de salud Jon Darpón, cuya presencia brindó apoyo al distintivo y a nuestra asociación. Fruto de esta rueda de prensa, el viernes se publicaron sendas noticias tanto en el Diario Vasco como en Noticias de Gipuzkoa. También se nos prestó un espacio en los informativos de Euskadi Irratia. A continuación os dejamos los links:
El sábado 05/04/2014 la especialista en baja visión Eider Gutiérrez, colaboradora y amiga de Retinosis Gipuzkoa Begisare, presentó el distintivo en la Asamblea General de la Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión que tuvo lugar en Madrid dentro de OPTOM 2014, el Congreso Internacional de Optometría, Contactología y Óptica Oftálmica.
También el sábado, pero esta vez en Murcia, Retinosis Gipuzkoa Begisare presentó el distintivo “Tengo Baja Visión” a especialistas y afectados de distrofias de retina de la región de Murcia, dentro de las jornadas “Mirada de Ilusión”, organizadas por la Asociación Retimur.
Por último, Retinosis Gipuzkoa Begisare presentó el distintivo en Basauri, en un acto organizado por una socia que vive en Bizkaia. Se trató de la cita solidaria “Café con Retinosis” en la que, a través de diferentes actividades, se explicó qué es la retinosis pigmentaria y se presentó el distintivo “Tengo Baja Visión”. Además, se vendió artesanía realizada por nuestras amigas solidarias del Begiclub por valor de 400 euros y que, en esta ocasión especial, se reinvertirá en seguir difundiendo la existencia de la baja visión y del distintivo.
Ya son muchos los que de forma desinteresada se han prestado a dar difusión al distintivo “Tengo Baja Visión”. Hazlo tú también. Utiliza y/o difunde el distintivo y su significado. Puedes hacerlo a través del correo electrónico, redes sociales y whatsapp. A continuación te dejamos el link al vídeo y a la web:
Vídeo en castellano: http://youtu.be/s9dZ20pw2ZM
Vídeo en euskera: http://youtu.be/gqBX2Bsz8Q0
Web bilingüe: www.tengobajavision.com
Si además te animas a dar a conocer la retinosis pigmentaria y/o el distintivo “Tengo Baja Visión” en tu entorno (en tu pueblo, en tu grupo de amigos y conocidos, en tu negocio, en una asociación a la que pertenezcas, etc.) y quieres que te ayudemos, ponte en contacto con nosotros. Podemos enviarte folletos, carteles, fotografías, etc., así como redactar un artículo para la revista de tu pueblo, organizar un acto informativo, etc. Cualquier otra forma de difusión que se te ocurra será bienvenida.
Queremos que todo el mundo se entere de qué es la retinosis pigmentaria y de qué significa vivir con una discapacidad visual, así como de la existencia del distintivo “Tengo Baja Visión” porque con ello ayudaremos a que la población nos comprenda y pondremos fin a los frecuentes malentendidos sobre nuestra condición.
La asociación Begisare ha creado un distintivo que identifica a las personas con baja visión para facilitar la interacción social y “ayudar a abrir el paso”
Fuente: Diario Vasco, 04.04.2014
¿Qué pensaría de un conocido que, sin motivo aparente, no le saludara por la calle? ¿De una persona que choca contra una farola o trata de salir de un comercio por el escaparate? ¿O de alguien que no se aparta cuando se cruzan por la calle? A buen seguro que se trata de una persona borde, patosa, maleducada o que está bebida. Una reacción que, en cambio, nada tiene que ver con la realidad. Todas esas situaciones tienen como protagonistas a personas con baja visión, un colectivo que se siente a menudo “incomprendido o malinterpretado por los demás cuando, a sus ojos, nos movemos excesivamente despacio o nos comportamos de forma extraña”, reconoce Itziar González, presidenta de Begisare, la Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa.
Itziar lleva en su solapa una chapa en la que se ve un ojo y se lee la frase “Tengo baja visión”. Es la piedra angular de una campaña que ha puesto en marcha esta asociación pensando no solo en los afectados por retinosis, sino en todas las personas con discapacidad visual “que creen importante y necesario hacerse visible como persona con baja visión”. Porque la vista no es algo que se tiene o no se tiene, algo que se corrige con gafas o una operación. Entre las personas con visión normal y las ciegas hay una serie de enfermedades oculares, como el glaucoma, la degeneración macular, aniridia o la propia retinosis, que causan discapacidad y que hacen, por ejemplo, que algunos puedan caminar sin ayuda pero no sean capaces de leer carteles o reconocer caras porque tienen visión central borrosa, o viceversa si tienen visión en túnel. O quienes son relativamente autónomos de día y completamente ciegos en la oscuridad. En otros casos se pierde la capacidad para reconocer colores y contrastes, lo que lleva a ver todo plano y no distinguir, por ejemplo, donde termina una acera y comienza una carretera. “En la mayoría de los casos se intercalan varios de estos síntomas”, explica la presidente de Begisare.
La campaña “Tengo Baja Visión” quiere sensibilizar a la sociedad sobre esta realidad que generalmente se desconoce, sobre todo cuando se trata de personas “que pueden fijar correctamente la mirada o no muestran anormalidad visible en sus ojos”.
Pérdida gradual
En países como Alemania y Austria llevan muchos años utilizando el dispositivo, aunque con otro diseño, que identifica a este colectivo, “y que no ayuda a ver mejor pero sí mejora nuestra autonomía, genera comprensión y facilita la interacción. Ayuda a que nos abran paso y evita que causemos percances”.
A Javier García el distintivo, en forma de chapa o tira reflectante, y del que ya se han distribuido 400 ejemplares entre comunidades autónomas a través de la web www.tengobajavision.com, le llega tarde. Hace años que perdió la visión por una retinosis que se le manifestó en la adolescencia y le diagnosticaron con 18 años. “Jugaba al fútbol y cuando el balón salía a la banda no veía. Y los demás sí”. Así comenzó a convivir con una enfermedad aún sin cura y que supone una pérdida gradual de la visión, a la que agarró por los cuernos y que le ha hecho vivir situaciones como no saludar “porque con el campo visual reducido no veía a la gente”. O, en el autobús, tocar sin querer la pierna de alguien en busca de un asiento. “Luego se daban situaciones que pueden parecer incomprensibles, como que era capaz de leer el periódico y al rato me chocaba contra un poste en la calle, porque con retinosis si no hay luz no ves”. Javier aplaude la puesta en marcha del dispositivo, porque ha constatado que ayuda; “El otro día fuimos a una terraza y un compañero que la llevaba fue a la barra a pedir. Enseguida el camarero, aunque no tenían servicio de terraza, nos dijo que no nos preocupáramos y que nos atendería en la mesa”.
El consejero de Salud, Jon Darpón, arropó con su presencia la presentación de esta campaña, que llegará en forma de carteles y folletos a los centros de Osakidetza. Darpón valoró la labor que hacen las asociaciones como Begisare e instó a la sociedad a que, después de haber derribado las barreras arquitectónicas, se derriben las barreras mentales que impiden comprender y ayudar a las personas con discapacidad.
Biodonostia avanza en el estudio de la retinosis
La elección de Biodonostia para presentar la campaña “Tengo Baja Visión” no es casual. El Instituto de Investigación Sanitaria colabora desde 2008 con Begisare en un estudio clínico y genético que quiere aportar luz a los afectados por una dolencia hasta la fecha incurable. Javier Ruiz es el responsable del equipo investigador que continúa avanzando en la identificación de las causas de la retinosis pigmentaria. Cuenta con cerca de 180 muestras de pacientes, “y también analizamos a su familia, porque nos da mucha información”. Así que en total son entre 200 y 300 casos.
El equipo de Ruiz realiza pruebas genéticas de distinto tipo en función de los casos. Hasta el momento, explica, se han identificado 85 genes y se conoce la causa de poco más del 60% de las retinosis, “y de ese porcentaje, hemos podido caracterizar, asignar la causa molecular, a un 35-40% de los casos”. Es “fundamental”, subraya, dar ese primer paso. Actualmente también se están realizando ensayos clínicos, que aunque ahora directamente no se podrán aplicar a los afectados, “beneficiarán a sus hijos. Y si no es aquí, se hace en otros centros con los que trabajamos en red en estas cuestiones”.
Una vez conocido el gen causante de la retinosis pigmentaria, los análisis genéticos permiten establecer con un grado de certeza elevado si el hijo va a heredar o no la enfermedad.
http://www.diariovasco.com/20140403/local/crean-distintivo-para-personas-201404031332.html
Visualizar los problemas de visión
04/04/2014 Noticias de Gipuzkoa
‘Tengo baja visión’ busca sensibilizar a la ciudadanía frente a las dificultades de las personas que no ven al 100%
No es un distintivo nuevo. Cada vez se ve en más tiendas, pero todavía hay mucha gente que no lo conoce. Por eso, desde la Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa, con su presidenta Itziar González al frente, incidieron ayer en la necesidad de visibilizar este tipo de discapacidad visual para que la sociedad entienda «qué supone tener baja visión y facilitar así la vida» a quienes padecen esta enfermedad degenerativa. Y que mejor forma de hacerlo con un logotipo -el que acompaña esta información- que porten en forma de chapa o pulsera los afectados para que, de ese modo, el resto de ciudadanos sepan que están ante una persona con baja visión, lo que «conlleva una serie de dificultades» en la vida diaria, ya que, a pesar de que sus ojos parezcan normales, generalmente tienen afectada la visión periférica, en el caso de la retinosis pigmentaria que, no obstante, no es la única dolencia que produce una discapacidad visual.
En la presentación que se llevó a cabo ayer en el Instituto Biodonostia también estuvieron presentes el consejero de Salud, Jon Darpón, quien resaltó la importancia de este tipo de iniciativas para acompañar y apoyar a los afectados; así como el investigador Javier Ruiz, quien detalló las principales líneas de investigación que se están desarrollando en el instituto donostiarra en torno a este tipo de patologías para dar solución a los problemas de baja visión, principalmente a la retinosis pigmentaria.
Ruiz explicó que actualmente están trabajando en soluciones para que las generaciones futuras no desarrollen esta enfermedad y, por otro lado, para mejorar la vida de las personas.
La campaña, además, también se ha hecho un hueco en las redes sociales, donde se está viralizando un vídeo que explica los detalles de esta iniciativa bajo el hasthag #TengoBajaVision
