Nombre:
ARPEX -ASOCIACIÓN RETINOSIS PIGMENTARIA EXTREMEÑA
Página web:
Teléfono: 659 879 267
Correo electrónico: retinosis.extremadura@hotmail.com
Dirección postal:
C/ Alhucemas, 44,
06360 Fuente del Maestre – Badajoz
Ámbito / Especialidad:
EXTREMADURA
Breve descripción:
La Retinosis Pigmentaria es una enfermedad degenerativa de las células de la retina, que puede llegar a la ceguera.
La Asociación Extremeña (ARPEX), fue creada el 25 de Noviembre de 1992.
Su ámbito será todo el territorio comprendido dentro de la Comunidad Autónoma de Extremadura y para la consecución de sus finalidades y objetivos, permanece unida al resto de las Asociaciones de España, formando la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España y otras Distrofias Hereditarias de la Retina (F.A.R.P.E.).También es Socia de FEDER Extremadura. (Federación Española de Enfermedades Raras).
Las finalidades y objetivos de esta Asociación son:
- Reunir a todas las personas que dentro de la Comunidad Extremeña están afectadas por Retinosis Pigmentaria y otras Distrofias Hereditarias de la Retina, tanto directa como indirectamente.
- Fomentar la consciencia individual y colectiva en cuanto a las afecciones visuales.
- Realizar las acciones que se crean oportunas en beneficio y protección de los afectados
- Promover y potenciar la investigación médico-científica de la Retinosis Pigmentaria y otras Distrofias Hereditarias de la Retina, gestionando de la Administración y del Estamento Médico, el desarrollo y eficaz funcionamiento del Centro de Referencia para una investigación específica sobre el diagnóstico, prevención y tratamiento de estas patologías, en el Hospital de Mérida.
- Actuar en la esfera de los poderes públicos para que adquieran consciencia de la importancia y transcendencia que tiene para los afectados la búsqueda de soluciones.
- Establecer acuerdos de cooperación y colaboración para favorecer el desarrollo de medios, ideas y conocimientos para con las Organizaciones o Agrupaciones que tengan una finalidad análoga a la que señala los presentes Estatuto.
- Instruir e informar a los asociados y al resto de la colectividad sobre los problemas que plantean las afecciones visuales, y posibles vías de solución, así como divulgar, mediante comunicaciones o publicaciones periódicas, los nuevos avances científicos, clínicos, y técnicas en el tratamiento de las deficiencias visuales.
- Conseguir que la medicina pública, de forma gratuita, aplique los tratamientos específicos que pudieran existir para combatir la Retinosis Pigmentaria y demás enfermedades degenerativas de la retina, así como hacer beneficiarios a los afectados por estas enfermedades de los avances terapéuticos que se produzcan en el futuro.
- Fomentar entre los miembros de la Asociación un espíritu de cordialidad y ayuda mutua.
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